2- Copaxone, juraste que serías mi amigo

Hola hola!!! Aquí estoy una vez más para traeros la segunda entrega de “Día a día”, es la continuación de la entrada “Mi diagnóstico”. Os hablaré de lo que fue mi primer tratamiento para ayudarme a combatir la EM. Aprovecho para dejar claro desde el principio, que esto es mi experiencia personal y que el hecho de que a mi me haya funcionado o no, no significa que que en otros pacientes vaya a funcionar de la misma manera, recordemos que la esclerosis como ya dije en anteriores posts varia muchísimo de un paciente a otro, por algo la llaman “la enfermedad de las 1000 caras”. 

Como venía diciendo en el anterior post, fui diagnosticado de EM y elegí como medicación el Copaxone ya que me dieron a elegir éste o Interferones. La verdad es que no me gustaba ni un pelo los efectos secundarios de los Interferones, Copaxone como inconveniente tenía el hecho de tener que pincharme todos y cada uno de los días. Eso frente a tener algo parecido a una gripe cada 2 por 3 pues evidentemente elegí Copaxone!! A mi neurólogo le gustaba particularmente la opción. Funciona reduciendo en un 33% los nuevos brotes, no está mal teniendo en cuenta que se descubrió su acción ante la EM por casualidad y, vaya, no se sabe ni por que ejerce esta acción contra ella! Un medicamento ciertamente curioso. 

Así que bueno, empecé con el tratamiento en septiembre, al medio mes mas o menos del diagnóstico. Siendo sincero, ponérmelo dolía muchísimo… claro está que, al principio seguramente me lo ponía mal. Es muy importante que el contenido de la jeringuilla se encuentre a temperatura corporal ya que, si está frío el dolor puede llegar a ser insoportable. Y repito, llamadme pesado, pero muy importante la temperatura, se lo que es tener que sacar el disparador a media dosis inyectada por no soportar el dolor y no es nada agradable. Eso sí! no lo vayáis a calentar sobre alguna estufa o cualquier fuente de calor, no es nada aconsejable ya que podríamos desnaturalizar el principio activo. Cometí el mayor error que se puede cometer cuando debes seguir un tratamiento, y más con un tema tan serio, y es que, no fui capaz de seguir el tratamiento con regularidad. Era incapaz de recordar todos los días que tenía que pincharme, los recordatorios de móvil me resultaban inutiles, o me acordaba pero dudaba si ya me había pinchado ese día… Eso hizo que hubiese días que me medicase y días que no, un desastre. Supongo que una parte de mi no quería aceptar lo que me estaba pasando y no llegaba a asimilar que era lo que debía hacer y, joder, era normal en cierto modo… 

Después de varias broncas de mi neurólogo (lo cual era totalmente lógico) y advertirme de que si seguía sin cumplir con el tratamiento me sería retirado. Normal ya que por no tomarlo de forma diaria continuaban dándome brotes y apareciendo nuevas lesiones y, claro al no ser regular no podían saber si la EM seguía avanzándome por que no funcionaba el Copaxone o por que no cumplía bien el tratamiento. Esto ya se había convertido en una lucha diaria contra la EM, mano a mano. Iban pasando los días, lo mismo estaba arriba dando saltos que al día siguiente no podía casi levantar brazo y pierna. Si algo tenia claro es que no me iba a rendir tan fácilmente, si un día estaba bien eso solo podía significar que con esfuerzo podría estar bien todos!!! Poco a poco me habitué a ponerme Copaxone cada día hasta que conseguí hacerlo una rutina, es lo principal  que uno debe hacer en estos casos, crear ese habito que nos haga obligarnos a no fallar ni un solo día. Por ejemplo, para casos como llegada la noche y no consigues recordar si ese día te has puesto el pinchazo, pues para evitar estas dudas un buen truco sería utilizar un calendario en el que tachar con una X el día, justo en el momento exacto de administrarte el pinchazo, de esta forma, si dudas durante el día sobre si te has pinchado, solo tienes que ojear el calendario; otra manera seria buscar en la receta el día que empezaste con esa caja y contar cuantos días ha pasado y cuantas jeringuillas has consumido, aunque quizá te resulte mas laborioso de hacer. No esta mal el método del calendario ya que nunca está de más hacer un seguimiento personal sobre todo lo que te vaya ocurriendo, así puedes dejarte anotado pues dudas y preguntas que quieras hacerle después al neurólogo.

Y bueno, todo así, continué con copaxone durante más de 4 años, hasta que ya se ha visto que en mi no ha hecho el efecto que de verdad podría haber llegado a tener, una lástima. El colmo lo alcanzamos este verano cuando un nuevo brote hizo que me apareciesen 6 lesiones medulares. Esta vez parecía que me estaba atacando con más fiereza que nunca… Ya os contare en próximas entradas como fue este último brote ya que tiene más trasfondo que lo que se ve a simple vista. Tal y como estaba yendo la EM, la catalogaron como EM agresiva y decidieron cambiarme a Lemtrada (el cual estoy recibiendo ahora mismo). Esto significaba una despedida a Copaxone; juro que sería mi amigo, pero no estábamos destinados y era el momento para la acogida a un gran cambo en mi vida, un nuevo comienzo.

La conclusión que me gustaría sacar de todo esto  es que debemos ser constantes, en la lucha contra la EM debe ser lo más constate que hagamos en nuestras vidas, ya que ser constantes y ganarle cada batalla es lo que nos empujará más y más alto cada día. Y sí, el tratamiento es un parte fundamental, no falléis nunca con esto, pero lo más importante es que no os falles a vosotros mismos. No dejéis de pelear nunca!

Como cada post que creo, es un placer escribir para vosotros y poder expresar mis vivencias, pronto estaremos de vuelta para seguir contando!!! un fuertísimo abrazo a tod@s!!!!!!

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