14- Días duros, días buenos, pelea tras pelea

Hola de nuevo mi querid@s guerrer@s y amig@s! Hoy estoy de vuelta con un nuevo capítulo de la serie “Seguimiento de Lemtrada”. Están siendo unos días bastante ajetreados así qué por favor, disculpad por tardar tanto en continuar con el seguimiento de este nuevo tratamiento. Espero que os guste!!

Bueno, como os comentaba en el anterior post, esta semana he trabajado con el nuevo horario. Está siendo más duro de lo que esperaba, no se si por el horario o por Lemtrada, pero termino agotadísimo. Supongo que debe ser a causa de Lemtrada, está si es la famosa fatiga que tanto comentaban l@s guerrer@s que ya recibieron antes el tratamiento. La verdad es que me está resultando todo un reto terminar la jornada laboral. Hoy es viernes y he tenido que volverme a casa por que no me van brazos y piernas apenas…Es una nueva batalla que no pienso perder por no haber podido aguantar el ritmo hoy! Debo tener claras cuales son mis metas y mis objetivos, y para ello debo esforzarme, luchar y aguantar. Bueno, hoy el día en casa, también tengo que pensar en mi salud. Está convirtiéndose en una regla el dormir siesta, y eso que es algo que odio. Pero es que lo necesito. 

La verdad es que está siendo una semana de reflexiones y debates internos. No recordaba que construir un nuevo camino cuesta tanto trabajo. Levantarme y caer, levantarme y caer. Más o menos ya tengo claro que estudiaré y donde ya os contaré más en un futuro próximo, así que algo voy teniendo claro. Aunque nunca se sabe, siempre pueden ocurrir cosas inesperadas, cosas que giren tu mundo del revés y hagan que cambies cualquier idea, que hagas obras en tu camino para modificar su curso… Ya sabéis, esos “momentos guau”. Sí, se nota, algo estoy tramando… 🙂 Pero siempre bueno!

Llevo un par de días sonriendo un poco más, pero es extraño por que siento que hay algo que me bloquea. Supongo que quiero abarcar demasiadas cosas para mis posibilidades ahora mismo… estoy como un poco ausente… Como os decía es bonito tener nuevos motivos para sonreír. Pero ayer tuve un momento “extraño”. Hubo un momento que me vi agobiado en el laboratorio y desde ese momento me siento un tanto extraño. Pero como tengo nuevos motivos que me hacen sonreír, trataré de sonreír! Ahora mismo tengo a la pequeña Arya que no para de jugar, es un bicho!! Pero se porta genial, es un amor de perrita. Me tiene totalmente enamorado!! Ahora me voy a cenar a casa de Capo y pasar el rato con los amigos! Ya que no requiere demasiado esfuerzo! 

Así que bueno, de momento bien, imagino que mi sistema inmune sigue mejorando, pero como decía, este agotamiento es brutal. Espero que esto vaya a mejor, por que así es muy difícil seguir el ritmo normal de un día. Aún así, el premio final de 5 años como mínimo sin brotes… Merece la pena!!

Y bueno, creo que hasta aquí por hoy es suficiente. Espero empezar a motivarme más estos días para escribir más!! Muchas gracias por continuar siguiendo cada nueva entrada! Espero que os guste y como siempre que os ayude!!! Un fortísimo abrazo amig@s!!

“Llora hoy pero cuando acabes sonríe, nunca sabes lo que te espera mañana ”

6 comentarios sobre “14- Días duros, días buenos, pelea tras pelea

  1. Hola guerrero, acabo de encontrar tu blog rebuscando por internet gente que esté con lemtrada puesto que dentro de unes más o menos me toca a mi, y la verdad que me está dando mucho ánimo ver como a otras personas les va genial puesto que me daba mucho miedo ponérmelo, mucho ánimo y gracias por ser tan positivo y tener la capacidad de transmitirlo

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  2. Hola Jorge!! me da mucho gusto leerte, sabes con el tiempo he aprendido algunas cosas que me gustaría compartir, entre ellas “no hay enfermos sino enfermedad” solo recuerdo que tengo una enfermedad cuando tengo que inyectarme y es por tan solo pocos minutos, una vez por semana, o cuando tengo que ir a mis controles médicos y hacerme mis resonancias una vez al año esto me hace sentir que tengo conciencia y responsabilidad conmigo misma, decidí que sería yo quien me inyectaría y aquello que me producía tanto dolor y tristeza en algún momento, tenía aprender a amarla y agradecer de que existe y está allí para mí y para ayudarme por lo tanto entendí que debía amar a mi tratamiento y solo yo puedo hacerlo, no me siento enferma, ni lo estoy solo tengo una enfermedad y una actitud para combatirla que consiste en : positividad, conocimiento, responsabilidad, constancia, consciencia, perseverancia, dedicación, amor, higiene nutricional, buena alimentación, cambios significativos, ejercitarme y manejo de las emociones, todo esto se traduce en calidad de vida, por eso aprendí que la EM no es otra cosa que una condición de vida que nos lleva a cambios profundos de nuestro carácter, nuestras emociones y métodos alimenticios y de rutina, una vez que entendemos esto, y empezamos a trabajar en todo esto, nuestra vida cambia significativamente y valoramos todo aquello que nos rodea y aprendemos que la vida vale la pena vivirla y que el tiempo es muy corto. Cuando analizamos todo esto nos damos cuenta que así debería ser la vida de todos los seres humanos y no sólo para los pacientes de EM . Hay días en que nos sentimos tristes , Guao y otros muy alegres, días con mucha fatiga , cansancio, desánimo, con pocas ganas de relacionarnos o ver o hablar con otras personas de hacer nuestras tareas y actividades cotidianas en fin ni hablar en las temporadas de calor y de las múltiples sintomatologias que se nos presentan pero que sólo nosotros sabemos que las tenemos y las sentimos punto que veo a nuestro favor, pero que ser humano no se ha sentido así en algún momento de su vida, cuando esto nos ocurre debemos ceder porq es nuestro cuerpo quien nos está pidiendo tiempo nos habla y nos dice relax, con calma, stop para descansa y comenzamos de nuevo otras veces lo forzamos un poco y le decimos debemos continuar luego paramos y lo vamos adiestrando y reeducando pero no pasa nada lo importante es no rendirnos nunca. La música, la risa, los abrazos, la buena compañía, los buenos modales, el amor de nuestros seres queridos, la buena comida, bailar, ver la inmensidad del mar, el cielo, arreglarnos, meditar y hasta orar quienes creen en Dios, es nuestro mejor recurso para estar felices y en perfecto estado de salud. Con amor a todos los que presentamos esta condición de vida. Atentamente!!! Alexandra Jiménez paciente desde hace 6 años y medio😄

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  3. Hola Jorge, también estoy con Lentrada, ya puse los dos ciclos que se supone que te cubre por cinco años a mi de momento me va bien, no he tenido brotes desde entonces, pero a mi hicieron mucho incapié en que no había garantía de que no hubiera ningún brotre, pero soy positiva en ese aspecto, pq cuando estuve con Tisabry me fue muy bien, aunque tuve que dejarlo por los anticuerpos, lo que te pasa es normal, tienes que ir recuperarndo las defensas y el cuerpo tiene que adaptsrse a es situación. Yo no sé si trabajando hubiera podido con ello, mi última etapa trabajando fue con Interferón y la verdad no tengo buenos recuerdos. Estate tranquilo (ya se que es fácil decirlo) ya verás como sale todo bien, mi Neuróloga tiene mucha fé en este tratamiento y yo sólo puedo esperar que salga todo bien.

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    1. Gracias por tus palabras Gemma!! Que bueno es ver que no hayas tenido ningún brote! Yo quiero lo mismo! Tengo fe en que funcionará, incluso que serán más de 5 años sin brotes!! Mi neuro también tiene mucha confianza en Lemtrada! Yo estuve con Copaxone y fue un fracaso… un fuerte abrazo amiga! espero seguir en contacto!! un abrazo!

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  4. Eres un luchador, y tus hermanas siempre estaremos aquí para ayudarte a levantarte. Mucha fuerza para mi peque.
    Te quiero muchoooooooooo. I love you.

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  5. Pues si, hacerse nuevos caminos, tiene sus retos, y si puedes tenerlo todo planeado,para el.futuro y luego q cambie todo, pero eso es.lo importante, vivir y saber llevar los momentos buenos y malos, saber afrontar cualquier de ellos.
    Genial q la pequeñaja se este adaptando tan bien a ti y al peque Fede.
    Y siiiiii solo de pensar q puedes estar 5 años sin brotes ni nada!!!!!uffff me emociono.
    Vamos q vamos!!!!!!
    Te quiero mogollon😘😘😘😘😘

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