Un año y sigo “corriendo”

Hola de nuevo guerrero@s y amig@s!! Me hubiese gustado tardar menos días, pero aquí vuelvo a traeros un pequeño resumen de como sigue yendo el tratamiento de Lemtrada 1 año después y a punto de recibir la segunda parte del tratamiento, la cual ya esta programada, el próximo día 12 de febrero. Haciendo así un repaso general de todo, la situación con el conflicto con 2 personas del equipo del hospital que muy a mi pesar tan solo ha ido a peor (o por desgracia no ha ido a mejor) por un par de circunstancias que explicare más abajo y por supuesto las sensaciones sobre mi situación actual. He hecho una pequeña recopilación de los “problemas” que su comienzo coincide más o menos con el comienzo del tratamiento, así que vamos a echarle un vistazo:

Empiezo por el que considero que mayor problema me genera, y es el insomnio(escribo esto a las 6:20 hora española). Desde hace más o menos 1 año no consigo conciliar el sueño de forma normal, además de que la noche que más horas llego a dormir seguidas son alrededor de 6. A esto se le suma una sensación de no dormir tranquilo, hacerlo de forma muy inquieta en ocasiones. Pero no confundamos con un sueño ligero, sigo teniendo un sueño bastante profundo (aunque menos que antes) pero de corta duración. Esto me supone despertar cada mañana (o madrugada) muy cansado, con agotamiento en las piernas. Mi neurólogo me comento hace 3 dias en la visita control que veríamos de administrarme algún fármaco para ayudarme a dormir, cosa que no me ha gustado nunca.. De momento el tema se quedo hay, aunque es cierto que cada día me sienta peor lo poco que duermo.

De otra parte, no llego a comprender si el siguiente problema va ligado al anterior ya que se da en ciertas ocasiones (cada vez menos), no se si lo llamaría extrema, pero si una excesiva sudoración mientras duermo. Veía cierta relación entre estos 2 últimos problemas, y concluí que debía de ser alguno tipo de alteración del sistema nervioso (que cosas XD); el neurólogo me confirmo que era una alteración del sistema nervioso al cual no había una solución como tal, aunque no comentamos nada sobre si la sudoración y el insomnio guardaban relación. Sinceramente y dandole muchas vueltas (mi curiosidad científica me puede) empiezo a sospechar que es un problema más del tipo psicológico. Intento profundizar en mi mismo y puede que encuentre hechos comunes en el tiempo que puedan generarme algún tipo de alteración del subconsciente y esto se refleje mientras duermo; quizá consulte a algun@ amig@ psicólog@ a ver si se le ocurre algo al respecto. En primer momento he de decir que sospeche de algún posible tipo de infección que ocasionase picos de fiebre nocturnos, pero controle (en la medida que pude) mis parámetros mientras dormía y eran normales, junto a los análisis me hizo descartarlo por lo que me inclino mas al misterioso y enrevesado mundo de la mente y el subconsciente.

Otro problema que ya comente en el último post de hace unos días es el dolor en las piernas y en los brazos, pero esto todos sabemos que es más o menos normal. La verdad es que me provoca una debilidad aveces bastante brutal.

También  leí algo al respecto, y es que al parecer Lemtrada puede hacer que te salgan granitos! Pensaba que solo era al principio, pero vaya, a veces creo que sigo siendo un adolescente!! También he de decir que en un par de ocasiones me han salido sarpullidos muy similares a los que me salieron cuando me administraban el tratamiento, aunque diría que esta vez eran mas pronunciados dudo que guarden relación, pero veo interesante comentarlo por si a alguien le pasa de igual forma Aunque como digo, puede ser cualquier cosa y el neurólogo no pareció darle demasiada importancia.

Algo que si se me olvido comentarle y sin embargo si creo que puede guardar una relación directa con Lemtrada, ya que antes del tratamiento no me ocurría. Me han salido 3 pequeños quistes o similares a quistes, muy muy pequeñitos pero de aparición seguida tras la primera ronda del año pasado. No llego a comprender por que podría haber una relación y quizá me equivoque, pero veo mucha coincidencia.

Por otra parte, respecto al conflicto ocurrido en el hospital cuando se me aplicó la primera ronda de Lemtrada, como decía por desgracia la situación no ha mejorado en absoluto, lo cual veo normal dados los hechos que expondré a continuación. Como recordarán las personas que leyeron aquel post (no fueron pocas) tuve un encuentro con una de las enfermeras de planta y creo que es necesario poner en antecedentes. Se que no es excusa para la reacción que tuve y por ello pedí disculpas en persona a la propia enfermera, pero yo estaba pasando posiblemente por el peor momento de mi vida tras fallecer lo que yo más quería en este mundo, mi Roni; junto a la malísima situación que estaba pasando con la EM (recordemos que me encontraba en pleno brote que me dio en nochevieja, se me administraron corticoides en enero y febrero, 10 dosis en total lo cual se sabe como puede afectar también); junto al miedo que tenía encima por todo el riesgo que me habían explicado los médicos que suponía este tratamiento. De hecho y consultando más tarde con un especialista, posiblemente me encontraba en una situación de shock. Relatando lo que ocurrió, me desperté creo recordar próximo a las 6 de la mañana (pasadas ya posiblemente), cuando me desperté con un fuerte picor y escozor en todo el brazo, vi que tenía un fuerte sarpullido y obviamente me asusté; recién despertado, en el hospital, con el tratamiento que estaba recibiendo y toda la situación que llevaba encima. Enseguida acudí al puesto de enfermería, asustadísimo tal y como me estaba viendo, dado que en situaciones como esta de estrés me mareo, me flojea el cuerpo entero y me pongo muy nervioso por el miedo; aún encontrándome visiblemente en esa situación, la enfermera con la que entré en conflicto hizo caso totalmente omiso a mi llamada de ayuda. En primera instancia esperé, ya que la vi moverse con prisa, cuando volvió a pasar volví a pedir ayuda, a lo que volvió hacer caso omiso, así repetidas veces mientras crecía el sarpullido de mi brazo. Con haberse parado tan solo 1 minuto, observado mi brazo y darme la simple pastilla que haría que se fuese dicho sarpullido, pero hizo caso omiso de mi llamada de ayuda en mas de 5 ocasiones, y ante la desesperación desgraciadamente dije en voz alta lo que solo debería haber sido tan solo un pensamiento, y dije “hija de…” se montó un tremendo escándalo y por supuesto me di cuenta en el mismo instante que no debería haber dicho esto, y pedí disculpas a dicha persona instantes más tarde (con testigos que lo vieron), cosa que no sirvió absolutamente de nada por lo que he podido observar en estos meses. Y no puedo tener absolutamente ni una sola queja con el resto del equipo de enfermería el cual me trato de una forma excepcional, con una tremenda profesionalidad y siempre con una sonrisa; el problema en cuestión ha continuado en el tiempo por varios motivos, el primero y creo que más importante de todo es la desatención que he sufrido por parte de la enfermería de la 4ªC. Desde el primer día que fui diagnosticado de la EM se me ha dicho estrictamente que si me ocurre algo debo acudir alli, si necesito hablar con los neurólogos o tengo alguna duda tengo que ir allí y preguntar por la jefa de enfermeras, y de esta forma pasarían a atenderme. Y así fue durante los 4 primeros años de EM y de una forma impecable, profesional incluso muy agradable, siempre que me ocurría algo no dudaba en ayudarme; obviamente si eres enfermera debes tener vocación y así me lo demostró esta persona cada vez que aparecía en un nuevo brote, tenia dudas, etc,  hasta que ocurrió el conflicto. Misteriosamente a posteriori de los hechos cada vez que llamaba pasaban cosas extrañas, cosas como llamadas que se cortaban, llamadas desviadas supuestamente al despacho de neurología que nunca eran respondidas y debía volver a llamar, etc… Incluso en una ocasión, ya cansado de esta situación pedí a esta persona que me facilitase directamente el teléfono de secretaria de neurología para no tener que pasar por enfermería y evitarle la incomodidad de atenderme ya que era la única sensación que me transmitía cada vez que necesitaba ayuda y aún así fue imposible, literalmente me dijo el número de teléfono en 2 segundos y seguidamente colgó, sin dar ni tan si quiera opción a poder decirle “disculpa me repites el teléfono” o simplemente comprobar si he podido anotar un número que a la velocidad que me lo dio es imposible de procesar, o por lo menos es imposible para una persona con mayor atrofia cerebral típicamente ocasionada por la EM. Sí, indignante, y es indignante por que por tan solo un error estoy siendo condenado a una desatención no total pero casi, sabiendo perfectamente que padezco EM, sabiendo perfectamente que es una enfermedad degenerativa. Pero la cosa no queda solo hay, al parecer, la enfermera con la que tuve el conflicto, no contenta con que le pidiese disculpas de forma presencial no deja de exigir que debo de realizar unas disculpas por medios oficiales cuando debería ser ella la que me pidiese disculpas a mi por la desatención que sufrí en el momento del conflicto y posteriormente, sufriendo acoso por parte del hospital con llamadas y cartas exigiendome hacer algo que ya hice. Esta situación esta empezando a afectarme personalmente y al final por recomendación profesional me veré en la obligación de emprender medidas legales si el Hospital general de Castellón no cesa en su intento de humillación y denigración que atentan hacia mi persona y lo más importante, hacia mi salud. Tengo puro miedo ya no de ingresar en el hospital la semana que viene únicamente, tengo miedo de ser tratado por estas personas, lo cual es un problema ya que una de ellas es la encargada de preparar mi tanda de Lemtrada y administrármela ya que es un procedimiento complejo y me explicaron en la primera ronda que solo la podía administrar dicha jefa de enfermería. La semana pasada le aseguraban a mi padre que son profesionales, pero mi pregunta es, ¿es profesional ser personal sanitario y tomar acciones de venganza contra un paciente que únicamente se equivoco diciendo una palabra por la cual se disculpó?¿un paciente que únicamente hizo que darles las gracias durante todos estos años? Creo que la respuesta la sabemos todos. Al parecer esta persona se olvida de que en otras ocasiones incluso escribo cartas de agradecimiento al Hospital agradeciendo su gran labor, o que nunca ha recibido otro trato por mi parte que no fuese de cariño y agradecimiento, pero me están poniendo entre la espada y la pared y me veo obligado a hacerlo publico ejerciendo mis derechos a expresarme libremente ya que una de las coacciones que tratan de imponerme es que me disculpe de forma pública aquí, en el blog, sabiendo la tirada y el seguimiento que tiene, y no voy a venderme ante miles de personas que llegan a visitar el blog de forma mensual. Es necesario que se sepa ya que en mi opinión y la de otras personas, es de vital importancia proteger a nuestro personal sanitario, pero también se debería castigar a quien abusa de estos derechos y los transforma en situaciones de favoritismo, esto se llama abuso de autoridad. Nunca olvidaré las palabras de la Jefa de enfermería en cuanto supo del conflicto, quise explicarle lo ocurrido y decirle que me equivoque, cuando intente referirme a ella sus palabras fueron “después de lo que has hecho no tienes derecho a decirme nada”. Habría que decirle a esta persona que incluso los asesinos tienen derecho a una última palabra, ni tan si quiera darme un mínimo beneficio de la duda, ¿es eso ser profesional libre de favoritismos? Como decía, finalmente me veré obligado a tomar medidas serias. Es más, se que después de esta publicación la cual se de buena mano que leerán, es más que probable que aún reciba un peor trato si es que eso es posible, pero voy a ingresar en el hospital donde allí seré vulnerable a ellas y en caso de que me pase algo debe tenerse en cuenta estas palabras, palabras impulsadas por el miedo.

Ya bastante truncada veo mi vida por culpa de la EM, ya bastante lucho día a día para que no me venza, creo que ya bastante tengo con lo que lidiar cada día como para encima tener que verme sobrepasado, atropellado y abusado por este motivo.

Ah! Y para colmo, otra muestra de profesionalidad, ¿como puede ser que a otros pacientes que les han administrado Lemtrada este mismo año 2018 ya sabían su fecha de ingreso, habitación y cama con más de un mes de antelación y yo a una semana todavía no se nada? Luego que no vayan diciendo que nos tratan a todos los pacientes por igual, o que se me trata de igual manera que al resto tras el conflicto. Estoy sufriendo claramente una discriminación y una desatención arrolladora por parte del Hospital General de Castellón.

Quiero aclarar después de esta explicación, que mi opinión hacia TODO el personal sanitario de España no se va a ver afectado por este hecho. Se en primera persona que en  España y en el Hospital general de Castellón trabajan unos grandísimos profesionales de la salud, con una vocación pura, que realizan una labor encomiable en cada caso, cada día. Empezando por el primer o la primera celador o celadora que te atiende entrando por urgencias hasta el último especialista que te puedas encontrar o incluso un gran equipo de administración siempre al servicio del paciente pasando por supuesto por los 2 neurólogos que he tenido, hacia los cuales solo podría dedicar buenas palabras y una grandísima sonrisa. Es por ello que desde aquí he agradecer a todos estos profesionales por el trabajo que realizan, así que de todo corazón, GRACIAS!! Gracias por la entrega y dedicación que aportáis cada día.

 

Y bueno, hasta aquí por hoy! pronto colgaré otro post contando mi decisión final en cuanto a la carrera, pero como decía, creo que este post tenía prioridad. Como os digo siempre, muchas gracias por todo el apoyo, por todo el seguimiento y por vuestras palabras, GRACIAS!! Y hasta el próximo post!

“Llora.. pero cuando acabes sonríe “

2 comentarios sobre “Un año y sigo “corriendo”

  1. Hola , soy Africa de Cadiz, otra mas con EM hace 1 año, tratada con Tecfidera, no me ha servido y ahora con Tysabris hace 1 mes.
    Acabo de descubrir tu blog.
    MUCHAS GRACIAS POR ESCRIBIRLO.
    Siempre se agradece poder saber la experiencia de otras personas y saber que tu no eres la unica.
    Que marrón lo de la enfermera, esa es una prepotente que quiere tu humillación, si ya te has disculpado con ella personalmente que mas quiere? Si quiere venganza, esta endiosada. Ojala le entre a ella la Esclerosis o ELA y sabra lo que es la impotencia.
    No vayas solo al tratamiento, ve con alguien que te de apoyo moral.

    Estamos contigo. Un abrazo desde Cádiz.

    Le gusta a 1 persona

    1. Muchas gracias por tus palabras África! Espero de corazón que Tysabri te funcione! Yo empecé también con otro medicamento llamado copaxone como explicó en las primeras entradas del blog y la verdad fueron 3 años con algo que no me funcionó en absoluto, pero rechacé de primeras un cambio de medicación.
      Lo de la enfermera yo tampoco lo entiendo, la verdad es que espero que se pueda resolver, como explico es una lástima por que antes manteníamos una relación buenísima y hemos llegado a esta situación por falta de diálogo. Aunque ayer me citaron en el hospital y tengo la esperanza de que algo podamos solucionar! Y no iré solo, menos mal que tengo una buena familia para estas cosas!!
      Una vez más muchas gracias por tus palabras, para cualquier cosa en este canal o el de Facebook me encontraréis siempre!!
      Un abrazo desde Castellon! 😊😊

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